Poradnik
11 kwietnia – Światowy Dzień Choroby Parkinsona
W tym roku, 11 kwietnia, po raz 20-ty obchodzimy Światowy Dzień Choroby Parkinsona (ang.: World Parkinson’s Disease Day, World PD Day). Chcielibyśmy trochę przybliżyć Państwu historię tego Święta, ale również -choćby krótko - opowiedzieć o samej chorobie, jej objawach i leczeniu.
Po raz pierwszy chorobę tę opisał londyński lekarz James Parkinson w 1870 roku. Dopiero w 1997 roku europejskie stowarzyszenie EPDA, powstałe w 1992 roku (ang. European Parkinson’s Disease Association - EPDA), ustanowiło oficjalny dzień poświęcony temu zagadnieniu. Miało to na celu zwiększenie świadomości społeczeństw o chorobie oraz stymulowanie nowych badań i innowacji leczenia. 11 kwietnia 1997 r. EPDA, przy wsparciu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) ogłosiło Kartę Praw Osób Chorych na Chorobę Parkinsona.
Na cześć odkrywcy choroby Światowy Dzień Chorych Na Chorobę Parkinsona obchodzimy w dniu jego urodzin. Symbolem dnia stał się czerwony tulipan nazwany "Doctor James Parkinson". Został on wyhodowany przez duńskiego ogrodnika, cierpiącego na tę chorobę. Stąd też pomysł, aby dotknięci Parkinsonem nosili mały emblemat w kształcie czerwonego tulipana. To informacja dla innych członków społeczeństwa, żeby nie przechodzić obojętnie obok takich osób, bo być może potrzebują one naszej pomocy.
Światowy Dzień Chorych Na Chorobę Parkinsona ma na celu zwiększenie świadomości społeczeństw co do przyczyn choroby, najczęściej występujących objawów oraz możliwości leczenia. Święto chorych na Parkinsona ma również pomóc samym chorym i ich rodzinom, oraz opiekunom. Tego dnia najczęściej dowiadujemy się o najnowszych doniesieniach naukowych z tej dziedziny.
Szacuje się, że choroba Parkinsona dotyczy 1% populacji ludzi pomiędzy 40tym a 60tym rokiem życia i częściej występuje u mężczyzn niż u kobiet. W Polsce żyje około 60 tys. do 140 tys. Osób z rozpoznaniem choroby Parkinsona. Według statystyk zamieszczonych na portalu www.chorobaparkinsona.net na całym świecie na chorobę Parkinsona cierpi ponad 6 milionów ludzi. W Europie schorzenie to dotyka około 1 miliona z nich. Wśród ofiar tej choroby było wielu sławnych ludzi - Jan Paweł II, Muhammad Ali czy Michael J.Fox.
Przyczyną choroby jest degeneracja komórek nerwowych w istocie czarnej, w ośrodkowym układzie nerwowym produkujących neuroprzekaźnik - dopaminę. Dopamina jest niezbędna do przekazywania impulsów w układzie nerwowym. Odpowiada również za pobudzanie mięśni do wykonania ruchu. Na początku choroba nie daje żadnych objawów, ponieważ mózg ma ogromne możliwości kompensacyjne, dzięki czemu długo może pokrywać deficyty dopaminy. Kiedy mózg nie może już nadrobić strat dopaminy, pojawiają się pierwsze objawy. Wtedy jednak ponad 70% komórek nerwowych wytwarzających dopaminę jest już martwych.
Trzeba zauważyć, że niestety w przypadku aż 25% pacjentów choroba ta zostaje rozpoznana błędnie. Głównym powodem jest brak specjalistycznych badań diagnozujących. Chorobę Parkinsona diagnozuje się przede wszystkim na podstawie objawów, które mogą być mylone z problemami układu nerwowego Początkowe objawy choroby nie są zbyt specyficzne. Są nimi: osłabienie, zmęczenie, spowolnienie ruchowe i pewna niezgrabność w ruchach. Dlatego też początkowo chorzy mogą wiązać te objawy ze zmianami reumatycznymi lub po prostu ze starszym wiekiem. Postęp choroby Parkinsona jest powolny i trwa wiele lat. U prawie wszystkich pacjentów obserwuje się drżenie, które najczęściej zaczyna się od jednej ręki. Uwidacznia się w spoczynku i w sposób znaczący zmniejsza się podczas wykonywania ruchów. Często są to manipulacje palcami przypominające gest liczenia pieniędzy. Drżenie może także obejmować wargi, policzki oraz nogi, rzadko tułów i głowę. Jednak po pewnym czasie chorzy z chorobą Parkinsona zauważają nasilenie objawów: zaburzenia równowagi lub trudności z wykonywaniem prostych czynności, takich jak wstawanie z krzesła, czy z łóżka. Pojawia się kłopot z wykonywaniem podstawowych codziennych czynności życiowych takich jak: mycie, jedzenie, ubieranie się. Pacjenci odczuwają zmiany nastroju, mają kłopoty ze snem.
Nie istnieje terapia przyczynowa, która zahamowałaby dalszy rozwój choroby. Stosowane leczenie objawowe pozwala pacjentom na optymalne funkcjonowanie przez wiele lat. Niestety stały postęp choroby sprawia, że po pewnym czasie leki doustne i rehabilitacja nie są już tak skuteczne jak wcześniej.
Chorzy wymagają szczególnej opieki. Z uwagi na trudności w wykonywaniu precyzyjnych ruchów, pacjenci z chorobą Parkinsona mogą mieć problem z samodzielnym przygotowywaniem posiłków. Nawet jedzenie posiłków może stanowić kłopot. Chorzy często nie są w stanie posługiwać się sztućcami, skarżą się na problemy z gryzieniem, żuciem i połykaniem pokarmów. Dodatkowo wyraźnie obniżony nastrój i szybkie osiąganie stanu sytości mogą być przyczyną przyjmowania mniejszej ilości pokarmu, a to z kolei może bezpośrednio prowadzić do utraty wagi.
Chory potrzebuje też rehabilitacji ruchowej oraz logopedycznej. Ćwiczenia w przebiegu Parkinsona zaliczają się do dziedziny kinezyterapii i zazwyczaj odbywają się w specjalistycznych placówkach medycznych. Pacjent wykonuje ćwiczenia wraz ze specjalistą, dzięki czemu jego sprawność ulega poprawie i staje się samodzielny w codziennych, podstawowych czynnościach. Ćwiczenia z logopedą natomiast pozwalają nie tylko usprawnić jego mowę, ale także powrócić do życia towarzyskiego na dawnym poziomie.
Ogromną rolę w rozwiązywaniu problemów chorych na Parkinsona oraz ich rodzin i opiekunów spełniają stowarzyszenia i grupy samopomocy. W Polsce w kilku miastach działają Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona, od 2005 roku istnieje Fundacja Żyć z Chorobą Parkinsona.
Dla swoich Klientów w Niemczech, InterKadra prowadzi stałą rekrutację opiekunów osób starszych. W tym również opiekunów osób dotkniętych tą chorobą.
